Nacieron unidos, pero hoy cada uno lleva una vida por separado y con un óptimo estado de salud. Gianluca y Santino protagonizaron la primera operación en Argentina de siameses isquiópagos unidos por periné, compartiendo genitales, sistema urinario y aparato digestivo. La intervención duró 9 horas y participaron 44 profesionales.
Hay muchos tipos de siameses, según las partes del cuerpo en la que están unidos. En nuestro país no existen registros oficiales ni estadísticas. A nivel mundial, se habla de que puede darse un caso de siameses cada 1,7 millones de nacimientos.
Respecto a las separaciones de siameses, en Argentina, los profesionales intervinientes en esta cirugía sólo recuerdan dos casos en los últimos 20 años, uno en el Hospital Posadas y otro en el Garrahan, de los que no hay detalles públicos.
¿Se puede hablar de un “milagro”?
Los científicos no usan esos términos. Para el equipo, lo “milagroso” se centra en haber sumado el saber hacer de 44 profesionales en distintas etapas y superado con éxito cada una de ellas.
Un embarazo de riesgo
Todo comenzó el año pasado, cuando Evelyn y Jonatan Figueroa llevaban tres meses de embarazo. Con la primera ecografía obstétrica, recibieron una dura noticia: tenían gemelos pero estaban unidos. “Están fusionados por la pelvis”, les dijeron los médicos.
Como tenían un embarazo de alto riesgo, la obra social los mandó a la Fundación Hospitalaria. Desde entonces, un equipo interdisciplinario de médicos y psicólogos trabajó para lograr que el embarazo llegara a término.
El seguimiento empezó con un desafío: el cuello uterino de Evelyn se había acortado y había riesgo de un parto prematuro en una etapa incompatible con la vida. A las 22 semanas de embarazo, le colocaron un dispositivo intravaginal llamado pesario de Arabin. Con esto lograron finalizar el embarazo en forma programada y sin complicaciones.
La primera victoria de estos bebés fue llegar al mundo. Gianluca y Santino nacieron el 20 de septiembre de 2018, por cesárea, pesando unos 1,8 kilos cada uno. Tenían buen estado general y la madurez suficiente para respirar por sí mismos. Aunque compartían los aparatos digestivos y urinarios.
No los separaron de un día para el otro, sino que fueron meses de planificación y de espera del momento óptimo para la cirugía.
El seguimiento de los bebés antes de la cirugía
En ese tiempo, los bebés fueron seguidos semanalmente por especialistas enfocados en que pudieran crecer y madurar lo máximo posible. Desde el primer día de vida se les practicó un ostoma, que es una abertura con la que pudieron derivar su contenido intestinal y evitar futuras complicaciones.
En todo momento, la familia Figueroa cumplió al pie de la letra las indicaciones. “Nos encontramos con dos bebés unidos por el periné que debían ser divididos disminuyendo al mínimo las posibilidades de complicaciones, con una familia muy contenedora y positiva”, relata Carolina Millán, Coordinadora de Cirugía Pediátrica de Fundación Hospitalaria.
En mayo del 2019 comenzaron los preparativos para las cirugías de separación. Antes que nada, organizaron una jornada de simulación. La hicieron en el quirófano central, usaron muñecos, y reprodujeron cada paso desde que los niños ingresan a la institución hasta que son trasladados a terapia pediátrica. En total, fueron dos horas de práctica.
La simulación es una herramienta necesaria para asegurar la seguridad del paciente y también del equipo tratante. En la actualidad las instituciones de vanguardia ‘simulan’ o practican todos los procedimientos extraordinarios o nuevos. Esta forma de trabajo es poco frecuente en nuestro país”, explica Millán.
En los últimos tres meses, entre los 44 profesionales involucrados hubo directivos de la Fundación, jefes del servicio de cirugía, el jefe médico, cuatro cirujanos, dos cirujanos plásticos, cuatro urólogos, un cardiólogo, tres anestesiólogos, un técnico de anestesia, terapistas, instrumentadoras, la jefa de instrumentación en quirófano, el jefe de hemoterapia y laboratorio, enfermeros, médicos legistas, abogados, el gerente comercial y auditores médicos.
El día de la cirugía de separación
La separación se concretó el 22 de junio. En una intervención de alta complejidad, los especialistas debieron separar aparatos digestivos y urinarios, conservar los músculos, respetar la anatomía, y restituir plano por plano las zonas afectadas de ambos bebés.
Duró 9 horas. El primer eslabón fue la anestesia. Luego se comenzó con la división del aparato urinario, el más complejo de toda la intervención. Continuaron con la división del aparato digestivo. Más tarde se realizó la reconstrucción de ambos perinés. Una vez finalizado, los terapistas pediátricos recibieron a los pacientes para su control post-operatorio.
En todo ese tiempo, los médicos les dieron informes a los padres sobre el estado de los bebés en el quirófano, al igual que los avances de cada etapa.
Gianluca y Santino estuvieron internados 10 días luego de la cirugía. Siempre pudieron respirar por sus propios medios y sus signos vitales fueron normales en todo momento.
Actualmente, a un mes de la operación, la familia está en su casa. Según Alejandra Lafont, Jefa del Servicio de Pediatría, “el post quirúrgico fue bastante sencillo, lo más difícil y complejo ya había ocurrido”.
Lafont destaca la tarea de los padres. “Todos los días nos recibían con las novedades. La mamá resaltaba que Gianluca extrañaba al hermano y que Santino sentía que se había sacado un peso de encima. Esta observación se debía a cómo ellos estaban unidos y cómo sentían la presencia del cuerpo del otro. Debido a la posición por la que estaban unidos, uno sí lo registraba y el otro no”, detalla la médica.
“Hoy podemos verlos separados, jugando, sonriendo, relacionándose y sintiendo el cuerpo de una manera diferente”, concluye. Por delante, queda realizarles algunos procedimientos para finalizar la reconstrucción del aparato digestivo y urogenital. Aunque el mayor desafío, la separación con vida y sin daño permanente, ya es parte del pasado.
Fuente: Clarín
