Una pareja del Reino Unido, Connie Yates y Chris Gard han llegado a recaudar a través de Internet una cifra más que extraordinaria: cerca de 1,3 millones de libras esterlinas destinadas al tratamiento de su bebé de 7 meses de edad, Charlie, que sufre síndrome de agotamiento mitocondrial, una enfermedad fatal muy rara que puede aparecer en la primera infancia.
Los padres comenzaron la colecta el 30 de enero pasado a través de GoFundMe con el objetivo de enviar Charlie a los Estados Unidos para realizar un nuevo tratamiento que se encuentra aún en fase experimental: la terapia por bypass nucleósido. Lo sorprendente es que en sólo dos meses ya recaudaron casi todo el total de la suma solicitada.
En su página para recaudar fondos los padres escribieron: “Si no recaudamos suficiente dinero, no podremos ir a Estados Unidos para que reciba el tratamiento y Charlie morirá”.
Un dato curioso es que en sólo dos días de la campaña, la gente donó, de forma inesperada, más de 500.000 libras esterlinas según informó el Daily Mail.
La donación más grande, de 40.000 libras esterlinas, provino de una ama de casa británica de 45 años, Helen Barnes y su esposo Steve, que tiene dos hijos. La familia Barnes no es rica pero decidió hacer la donación de sus ahorros luego de haber sido conmovida profundamente por la historia de Charlie.
“Como madre, harás todo lo que puedas por tu hijo y yo solamente quería ayudarles”, comentó la Sra. Barnes.
Los padres de Charlie quedaron asombrados por el apoyo de gente que ni los conocía. “Las palabras no pueden expresar lo agradecidos que estamos con todos aquellos que han donado. Parecía una cantidad imposible de recaudar por lo que estamos atónitos, sorprendidos y emocionados de que realmente lo hemos podido lograr”.
Pero esto no termina aquí ya que los padres encontraron varias trabas legales. Aunque ya disponen del dinero suficiente para financiar el viaje y el tratamiento de su hijo, la pareja tiene que acudir a la Corte Suprema de Londres que decidirá cuál es la mejor opción para Charlie.
Actualmente el pequeño se encuentra sordo y ciego y recibe soporte vital en cuidados intensivos. Por otro lado, los especialistas no saben cómo despertará ya que hay daño cerebral. Por esta razón el hospital llevó el caso a la Corte Suprema para que le permitan desconectarlo. El tratamiento disponible en los Estados Unidos es experimental y nunca fue probado con seres humanos, por lo que la Corte aún continúa evaluando el caso para dejar salir a Charlie de su país.
En una entrevista con la BBC, los padres respondieron a la demanda de la Justicia que alegaba que su hijo estaba sufriendo y que no tenía esperanzas concretas. “Si estuviésemos sentados allí pensando que está sufriendo, lo habríamos dejado ir hace mucho tiempo. Es nuestro niño y lo amamos. Estamos haciendo todo esto por Charlie”, dijo su padre.
La pareja está desesperada para darle a su hijo una nueva oportunidad y además, con el dinero recaudado, lo único que esperan es que el fallo de mañana sea a favor. “¡Simplemente no podemos dejar morir al bebé cuando hay algo que podría ayudarle! No vamos a renunciar a él porque tiene una rara enfermedad. Se merece tanto una oportunidad y una vida como cualquiera”.
Seguiremos el caso de Charlie mañana y esperamos que haya buenas noticias.
