En el marco de la Campaña Mundial “2013, Año Por el Derecho de los Niños a Ver el Mundo” y de la “Iniciativa Internacional Visión 2020”, se desarrollará el workshop “Enfermedad de Stargardt, Perspectivas en el Recupero de la Agudeza Visual” el 27 de Julio en el Sheraton Hotel en Buenos Aires.
La enfermedad de Stargardt es la causa más frecuente de maculopatía hereditaria infantojuvenil. Se manifiesta entre los 6 y 20 años de edad produciendo disminución de la agudeza visual.
Los chicos ven la tele de cerca, leen pegados al libro, no ven el pizarrón, y ningún lente les corrige este impedimento. Al comienzo, la enfermedad suele ser de difícil diagnóstico y los fondos de ojo no alcanzan para identificarla. Muchos niños de hecho presentan fondos de ojo de apariencia absolutamente normal.
Esto lleva a que los pacientes y sus padres consulten a varios especialistas antes de llegar a un diagnóstico de certeza Existen más de 100 enfermedades poco frecuentes de la vista. Estas enfermedades son responsables de que el 27 % de la población mundial presente dificultades visuales que van de leves a ceguera total.
Por cada persona ciega existen 4 con baja visión que no puede corregirse con lentes. Esto implica una enorme cantidad de gente que en todo el mundo se queda sistemáticamente fuera de su derecho a escolarizarse. La discapacidad es proporcional a la pobreza y exclusión social del afectado.
Los países en vías de desarrollo presentan el mayor impacto de discapacidad por causas evitables en su población. Pero en la última década, por no decir en los últimos meses, la Genética Humana ha logrado entrar en un momento bisagra para la historia de la Oftalmología y la discapacidad visual.
La investigación en enfermedades de Retina, muchas de ellas discapacitantes, responsables de la ceguera y la Baja Visión de miles de niños y jóvenes, empieza a ganar batallas. En la actualidad no hay corrección posible ni cura completa disponible. Pero cada vez son más las alternativas de tratamientos paliativos que aminoran el deterioro de la salud ocular de los pacientes
El contexto es altamente prometedor, y esta es la novedad de este simposio para nuestras latitudes que desconocen los alcances actuales de la oftalmogenética: en los mejores centros de investigación de Europa y de los Estados Unidos se están experimentando terapias con reemplazo de genes y con células madres con resultados fuertemente alentadores.
Con traducción simultánea, la conferencia será abierta para la participación de médicos, genetistas, biólogos moleculares e investigadores en el contexto de la Iniciativa Mundial Visión 2020 y de la campaña “2013, Año Por el Derecho de los Niños a Ver el Mundo”.
